Per il 2 aprile diamo un colore diverso alla speranza, dipingiamola di blu
Sabato 2 aprile 2016 si è celebrata la “Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo”, è stata la giornata scelta dall’ONU per celebrare e sensibilizzare i cittadini sulla sindrome di Kanner; conosciuta come sindrome dello spettro autistico o, più semplicemente: Autismo. Questo handicap è in continuo aumento; negli ultimi 40 anni, la sindrome, ha colpito un bambino su 88 e le cause sono tutt’ora sconosciute. L’autismo è un disturbo neuro-psichiatrico che interessa la funzione cerebrale, generando una marcata diminuzione dell’integrazione socio-relazionale. Tuttavia, questa patologia, non si manifesta in egual modo per tutti gli affetti; esistono, infatti, infinite sfumature di questa sindrome. Alcuni hanno un linguaggio limitato o addirittura assente, altri invece ripetono frasi o parole (ecolalia), altri ancora hanno una normale capacità linguistica. Alcuni hanno uno scarso contatto visivo, altri invece tendono a fissare gli oggetti o le persone che hanno davanti; alcuni mostrano deficit di apprendimento, altri sviluppano abilità particolari nell’ambito della logica, della memoria o nella creatività. Spesso alcuni mostrano comportamenti autolesionistici, o aggressività verso gli altri. Si dice che, chi soffre di questa patologia, si ritiri in un parallelo mondo interiore. Ciascuno degli affetti, infatti, “vive” in un mondo diverso, diverso dal nostro e da quello degli altri pazienti. Durante la prima settimana di aprile, sul territorio italiano, si sono tenute numerose iniziative che hanno coinvolto non solo le famiglie, ma anche chi ancora non conoscesse questa sindrome la quale è, al giorno d’oggi, ancora poco conosciuta. Per l’occasione, tutto il mondo e la città di Milano in particolare, si “è tinta” di blu: Il colore è stato scelto nel 2007 dalle Nazioni Unite, in quanto tale colore rappresenta la sicurezza e la conoscenza, due parole che descrivono a pieno l’autismo. Dalla statua del Cristo Redentore a Rio de Janeiro, all’Empire State Building di New York fino al Palazzo Montecitorio in Italia, si “sono vestiti” di questo colore come segno di sostegno e solidarietà verso le famiglie che convivono quotidianamente con una realtà tanto difficile da accettare. A Milano si sono tenute diverse iniziative, curate da ANGSA Lombardia. L’ANGSA Lombardia Onlus ha chiesto alla Regione Lombardia di offrire soluzioni reali per queste famiglie che portano su di loro il peso dell’incertezza. Famiglie che vogliono una risposta concreta alla domanda che giorno dopo giorno si pongono: «Cosa accadrà a mio figlio quando non ci sarò?». L’Italia è indietro rispetto agli altri paesi (come ad esempio gli Stati Uniti), «abbiamo bisogno di maggiore tutela da parte degli Enti, che parta dalla diagnosi precoce, che garantisca l’inserimento nella scuola e l’avviamento al lavoro e ad una vita indipendente». Sono molte le testimonianze delle famiglie che devono combattere quotidianamente con le mancanze che abbiamo nel territorio italiano per quanto riguarda la sanità. Simona Orlando e la sua piccola Emma di 10 anni, affetta dalla sindrome di autismo, è solo una delle molteplici storie che si potrebbero raccontare, storie invisibili che sembrano non appartenere alla nostra realtà, ma che fanno soffrire sempre più famiglie. La vita di Simona cambiò radicalmente quando, di seguito alla vaccinazione esavalente intorno ai 18/24 mesi di vita della piccola, gli occhi della sua bambina non incontrarono più i suoi e a 3 anni le venne diagnosticata la sindrome. Anche se la coincidenza del vaccino con la malattia, o l’aggravarsi della stessa, non è scientificamente provata (in quanto non esistono prove di vaccini dell’infanzia che possano aumentare o generare tale disturbo) è stato smentito ripetutamente, ma le coincidenze restano e numerose famiglie di tutto il mondo dichiarano il contrario. L’ASL ha offerto alla piccola Emma due sedute di psicomotricità a settimana dalla durata di 45 minuti ciascuna. Tali sedute possono apportare un lieve miglioramento iniziale, ma hanno dei limiti, e non possono garantire nessuna sorta di autonomia. Esistono strutture come l’ABA (Applied Behavior Analysis analisi comportamentale applicata), che garantisce ai bambini di arrivare a scuola autosufficienti; queste strutture, però, sono private e non tutte le famiglie possono permettersi di dare ai figli queste cure necessarie. Simona ha lottato non potendo sostenere a lungo una tale spesa economica, perciò ha deciso di fare un corso di formazione, per poter garantire a sua figlia le cure per migliorare la qualità della sua vita. In alcuni territori italiani le terapie vengono interrotte per la mancanza di fondi, l’ASL stabilisce che le terapie non portano alla guarigione e dunque non ne riconosce la spesa. La sindrome di Kanner non ha cura, ma le terapie garantiscono un continuo miglioramento evolutivo e devono essere considerate parte integrante e necessaria nella vita di questi pazienti. Non è sufficiente una sola giornata “blu”, non basta una settimana di sensibilizzazione; di raccolta fondi, per poi spegnere di nuovo l’esistenza di questi bimbi invisibili. Queste famiglie hanno bisogno di maggior sostegno da parte dello stato, così da poter tingere la vita di questi bambini non solo di blu, ma di tutti i colori che ci circondano.
di Marianne Perez Lopez